Na prvním setkání s malými pacientskými spolky a spolky zastupujícími pacienty se vzácnými onemocněními jsme si dne 20. února 2019 potvrdili, že je nezbytné, aby dokázali tzv. táhnout za jeden provaz a získaly v prosazování svých potřeb silnější hlas.  Identifikovali jsme tedy základní cíle:

• dát hlas malým spolkům,
• zvýšit povědomí o právech a povinnostech,
• vyvíjet tlak na stanovení standardů,
• propojení zdravotního a sociálního systému.

Jako nejpalčivější problémy spolků se ukázaly:

• Problémy s posudkovými lékaři, na odvolání se čeká třeba i rok.
• Tabulky na uznání invalidity jsou špatné, pacienti se do tabulek špatně pasují a dost často nedosahují ani na první stupeň invalidity.
• Mnohdy lékaři neznají vůbec diagnózu pacienta (chybí odborníci).
• Obtížnost při zastupování psychicky nemocných, a to i navzdory zákonné možnosti: kdokoli z nás se může nechat zastupovat zmocněncem.
• Co lze považovat projev souhlasu? V tomto bodě právní poradkyně KOZ doporučila:
  • U úředně neuznaného nesvéprávného pacienta stačí za přítomnosti notáře třeba pokynutí hlavy pacienta, nebo mrknutí.
  • Když pacient není ve stavu, kdy může rozhodnout, může ho zastupovat osoba blízká.
  • Návrh na změnu opatrovníka může podat lékař, spolek a podává se k příslušnému soudu.

Pro další období se přítomní dohodli identifikovat priority spolků, které můžeme prosazovat v rámci společné platformy. Chcete se na ní rovněž podílet a získat výhody know how, právního zázemí s bezplatným poradenstvím a vzdělávání v problematice zdravotnického práva a legislativy věnující se sociálnímu zabezpečení?

Přidejte se, stačí se nám ozvat!

Setkání bylo podpořeno Nadačním fondem GSK